Forsøgsordninger efter servicelovens § 138, til forældre der træner et barn med hjerneskade i hjemmet. Henvendelse fra Foreningen til genoptræning af hjerneskadede børn og unge til kommunalbestyrelsen (Bilag)

27. Forsøgsordninger efter servicelovens § 138, til forældre der træner et barn med hjerneskade i hjemmet. Henvendelse fra Foreningen til genoptræning af hjerneskadede børn og unge til kommunalbestyrelsen (Bilag)

FAU 126/2003 J.nr. 126/2003

Familie-og Arbejdsmarkedsforvaltningen indstiller, at Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget godkender,

at Familie-og Arbejdsmarkedsforvaltningen ikke deltager i, eller iværksætter forsøgsordninger efter servicelovens § 138, der vedrører alternative behandlingsformer, der ikke er godkendt og har en dokumenteret effekt. Herunder forsøgsordninger med hjemmetræning af børn med hjerneskade, Doman-metoden.

Socialministeriet har ultimo september 2002 udsendt et cirkulære til landets kommunalbestyrelser, hvori der orienteres om mulighed for forsøgsordninger efter servicelovens § 138, der gør det muligt, i en forsøgsperiode, at give støtte til forældre, der intensivt træner deres barn med hjerneskade i hjemmet.

Forsøgsordningen omfatter forældre til børn under 18 år med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne som følge af en medfødt eller erhvervet hjerneskade. Det skal være en nødvendig følge af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet af forældrene, og at den ønskede optræning bedst tilgodeses på denne måde.

Forsøgsordningen giver kommuner mulighed for, ud over kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, at yde hjælp til forsørgelse af barnet, nødvendige materialer og personer der hjælper med træningen.

Socialministeriets orientering giver ikke mulighed for hjælp til kurser i udlandet.

Forsøgsordninger kan godkendes indtil udgangen af 2004.

Kommunen har ansvar for at gennemføre forsøgsordningen og for at føre tilsyn, f.eks. ved den kommunale sundhedstjeneste. Socialministeriet godkender kommunernes ansøgning om forsøgsordninger.

Forsøgsordningen må ikke medføre statslige merudgifter.

Kommunerne tilføres ikke økonomiske midler til forsøgsordningen, der alene finansieres efter Serviceloven.

En forsøgsordning for 8 børn i København skønnes at ville medføre en merudgift på 5,1 mill. kr.

Dette kunne finasieres delvis ved nedlæggelse af et tilsvarende antal pladser i specialdaginstitutionerne. En plads i disse daginstitutioner koster årligt 425.000 kr. excl. ejendomsudgifter. , hvilket svarer til 67 pct. af den skønnede årlige udgift til Doman-træning. Det er dog spørgsmålet om nedlæggelse af specialdaginstitutionspladser er hensigtsmæssigt.

Forsøgsordningen skal ses i sammenhæng med, at der er afsat 20 mio. kr. fra satspuljen, til et dansk udviklingsprojekt til intensivering af optræningsindsatsen for børn med medfødt hjerneskade. Udviklingsprojektet indeholder en kortlægning af optræningstilbud, en erfaringsopsamling i.f.t. de forskellige optræningstilbud og anvendte metoder, og udarbejdelse af modeller og retningslinjer for, hvordan optræningsindsatsen kan optimeres. Socialministeriet er opdragsgiver og ansvarlig for projektet.

MarselisborgCentret i Århus er udførende, koordinerende og formidlende af projektet.

Projektet er organiseret med

• En projektgruppe
• En ekspertgruppe
• En følgegruppe ( Københavns Kommune har et medlem i følgegruppen)

1. Øget interesse fra forældre, interessegrupper og patientforeninger for metoder til optræning af børn med hjerneskade, herunder alternative behandlingsmetoder som f.eks. Doman-metoden.

Der er en stigende opmærksomhed om indsatsen i.f.t. børn med hjerneskade. I forbindelse med børn med erhvervet hjerneskade, er der via satspuljeprojekter iværksat en udvikling og forbedring af tilbuddene til denne målgruppe. Som eksempel herpå kan nævnes Københavns Kommunes projekt erhvervet hjerneskade. I projektet søges indsatsen overfor brugere med erhvervet hjerneskade forbedret på tværs af forvaltninger. Således har Uddannelses- og ungdomsforvaltningen tilsluttet sig, at der arbejdes på etablering af rehabiliteringsteam samt et hjerneskadesekretariat. Når det gælder børn med medfødt eller tidlig hjerneskade, er der tale om en meget forskelligartet gruppe af børn, der ikke tidligere har haft tilsvarende fokus. Nogle forældre har på eget initiativ iværksat intensive optræningsprogrammer efter vejledning og opfølgning fra behandlingsinstitutioner i udlandet, navnlig USA. Familierne har selv taget kontakt til f.eks. The Institutes for the Achievement of Human Potential, det såkaldte Doman-institut og benytter træningsprogrammer herfra.

Doman-metoden er en alternativ behandlingsmetode, der ikke er officielt godkendt i noget land, metoden er både økonomisk og tidsmæssig ressourcekrævende. Doman træningen omfatter fysisk manipulation af barnets bevægeapparat, hvor barnet ikke må være aktiv, og indåndingsøvelser hvor der anvendes maske eller plasticpose.

I Danmark anbefaler hverken Sundhedsstyrelsen eller Dansk Pædiatrisk selskab eller Dansk Neuropædiatrisk selskab metoden. Københavns Kommune har fulgt sundhedsstyrelsens indstilling om ikke at støtte DOMAN metoden.

Den Sociale Ankestyrelse har behandlet 2 sager om hjælp efter Serviceloven til træning af hjerneskadede børn efter Doman-metoden, og afgjort, at ansøgerne ikke var berettiget til at få hjælp efter reglerne i Serviceloven. Begrundelsen for afgørelserne var, at de ansøgte udgifter vedrørte behandling og at der ikke kan ydes hjælp til behandlingsudgifter og redskaber efter serviceloven, desuden har Ankestyrelsen lagt vægt på at Sundhedsstyrelsen ikke kan støtte genoptræning efter en bred sundhedsfaglig vurdering.

Efterfølgende har socialministeriet gjort det muligt for kommuner at få godkendt forsøgsordninger efter servicelovens § 138.

2. Holdninger til hjemmetræning i andre kommuner

Kommunernes landsforening har overfor Socialministeriet tilkendegivet, at man gerne ser kommunernes handlemuligheder udvides gennem lovgivningen, men at nye handlemuligheder bør vurderes i sammenhæng med de økonomiske konsekvenser. Især når der er tale om ordninger, som giver borgerne forventninger om en udvidelse af den kommunale service, og dermed et forventnings-og udgiftspres, der er i modstrid med den snævre økonomiske ramme, som er resultatet af økonomiaftalen mellem KL. og regeringen.

Socialministeriet har hidtil modtaget 16 ansøgninger om forsøgsordninger fra kommuner i Danmark. Heraf 8 fra Odense og 4 fra Århus. 14 ansøgninger er godkendt af Socialministeriet til iværksættelse af hjemkommunen.

Foreningen for genoptræningen af hjerneskadede børn og unge der er organiseret omkring de ca. 100 familier der træner deres børn efter Doman-metoden oplyser at ca. 80 børn hjemmetrænes i Danmark.

3. Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltningens vurdering af Doman-metoden.

Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltningen har i perioden 1999-2001 ydet økonomisk støtte til et pilotprojekt vedrørende genoptræning af et barn med hjerneskade efter Doman-metoden. Formålet har været at få en generel faglig vurdering af Doman-metoden, samt en vurdering af, hvorvidt og i hvilket omfang Domans genoptræningsprincipper kan anvendes i kommunens specialtilbud. Pilotprojektet blev fulgt af en pædiatrisk overlæge fra H:S., samt medarbejdere fra 8. kontor.

Pilotprojektet evaluering viste:

• Det kunne ikke med sikkerhed dokumenteres at barnets fremgang skyldes, barnets

• Doman-metoden er et samlet optræningskoncept, individuelt skemalagt til det enkelte barn og beregnet til hjemmetræning og forældrenes aktive medvirken 8-12 timer daglig, alle årets dage. Det er derfor ikke muligt at overføre behandlingen til f.eks. specialbørnehave.

• I Doman-metoden indgår teorier og behandlingsmetoder, der kun læres på Doman instituttet i USA.
• Til nogle af øvelserne, der praktiseres flere gange dagligt efter skema, anvendes fra 3-5 hjælpepersoner
• Den megen og intensive træning skønnes at hindre barnet i at deltage i aktiviteter og det sociale liv, der i Danmark forbindes med en normal barndom.

På baggrund af pilotprojektets konklusioner besluttede Familie-og Arbejdsmarkedsforvaltningen, at der ikke i fremtiden ville blive givet en specifik bevilling til Doman-metoden. Der blev udsendt en vejledning vedr. alternative behandlingsmetoder til de fire handicapcentres børneteam. Ligeledes ønsker man heller ikke i Uddannelses- og Ungdomsforvaltningen at indgå i behandlingsforløb med Doman-metoden.

Indstillingen vurderes ikke at have miljømæssige konsekvenser

Målgruppen af børn til hjemmetræning efter Doman-metoden kan vise sig at være omfattende idet Doman- konceptet anbefaler metoden til træning af alle børn med hjerneskader uanset årsag, herunder også børn med autisme.

Der er i dag omkring 300 småbørn og et tilsvarende antal specialskolebørn i København, der ud fra Domans teorier vil kunne hjemmetrænes efter Doman metoden.

Famile- og Arbejdsmarkedsforvaltningen har kendskab til 4 familier, der planlægger at ansøge om deltagelse i forsøgsordninger.

Det skønnes at under 10 familier i København vil ansøge om deltagelse i forsøg.

Der er to punkter i Socialministeriets orientering:

1. Det er Socialministeriet, der godkender forsøgsordninger til udgangen af 2004
2. Det er kommunen der ud over kompensation for tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter til forsørgelse af barnet, yder hjælp til materialer og hjælpere.

Der henvises i orienteringen fra socialministeriet til finansiering af forsøgsordningen efter servicelovens § 29 tabt arbejdsfortjeneste. § 28 merudgifter til forsørgelse af barnet. §§ 97-98 hjælpemidler og forbrugsgoder. Der er 50 % refusion på hhv. §§ 28-29.

I rammen for forsøgsordningen godtages ordninger, hvor der kan ske fravigelse i.f.t. ovennævnte, der kan f.eks. ydes hjælp til udgifter, som vurderes nødvendige for ,at forældrene kan optræne barnet i hjemmet. Fravigelse kan f.eks. være hjælp til materialer og hjælpere.

I det afsluttede Doman-pilotprojekt finansierede Familie-og Arbejdsmarkedsforvaltningen pilotprojektet med en bevilling på 389.000 kr. årligt til hjælpere, materiale, aflastning, kurser og rejser (udland), ud over tabt arbejdsfortjeneste til moderen.

Specialredskaber og materiale 40.000 kr.

2 hjælpere x 4 timer x 365 dage x 108 kr. 315.360 kr.

Kursus i Danmark Doman-metoden 30.000 kr.

I alt 635.360 kr.

Godkendes 8 børn i København betyder det en merudgift på ca. 5,1 mio. kr. årligt.

De børn, der vil kunne være tale, vil skulle modtage et offentligt tilbud i Københavns Kommune, typisk en plads i en specialdaginstitution. Den gennemsnitlige udgift til en sådan plads er 425.000 kr.

Såfremt der nedlægges 12 pladser vil udgiften til brug kunne finansieres indenfor den afsatte budgetramme, mens nedlæggelse af 8 pladser kun ville kunne finansierer 67% af merudgiften på 5,1 mill. kr. Det er dog spørgsmålet om nedlæggelse af specialdaginstitutionspladser er hensigtsmæssigt.

Ingen.

Ingen.

• Vejledning vedr. alternative behandlingsmetoder, herunder Doman
• Orientering om mulighed for forsøgsordning efter servicelovens § 138 for forældre, der træner et barn med hjerneskade i hjemmet.
• Brev fra administrerende direktør Peter Rasmussen, Uddannelses- og Ungdomsforvaltningen, vedrørende anbefaling om rehabiliteringsteam samt hjerneskadesekretariat.
• Brev fra chefpsykolog Bjørn Glæsel, Uddannelses- og Ungdomsforvaltningen, om anvendelsen af Doman-metoden.
• Henvendelser fra ansøgere

Grethe Munk

/