Oplæg til behovs- og tilfredshedsundersøgelse blandt pårørende til beboere på det socialpsykiatriske bocenter Sundbygård (bilag)

Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget

DAGSORDEN

for ordinært møde onsdag den 2. februar 2005

19. Oplæg til behovs- og tilfredshedsundersøgelse blandt pårørende til beboere på det socialpsykiatriske bocenter Sundbygård (bilag)

FAU 40/2005 J.nr. 40/2005

INDSTILLING

Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltningen indstiller,

at Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget tiltræder, at der gennemføres en undersøgelse af behov og tilfredshed blandt pårørende til beboere på Sundbygård efter de principper, der er beskrevet i indstillingen,

at Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget tiltræder, at der sideløbende gennemføres en undersøgelse af behov og tilfredshed blandt beboerne på Sundbygård, der muliggør sammenligning med undersøgelsen af de pårørendes behov og tilfredshed,

at Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget tiltræder, at det drøftes, om udgifterne til undersøgelserne skal finansieres enten i forbindelse med overførslerne fra 2004 til 2005, eller i forbindelse med Budget 2006

RESUME

Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget besluttede på sit møde den 3. november 2004, at det pålægges forvaltningen at udarbejde oplæg til en pårørende behovs- og tilfredshedsundersøgelse på Sundbygård. Oplægget til undersøgelsen skulle sendes i høring hos Brugerrådet på Sundbygård, Det Sociale Brugerråd, Dialogforum og personalet på Sundbygård.

Udvalget bad endvidere forvaltningen om at udarbejde et resumé over udviklingen de sidste 3 år, som skal omfatte, hvordan politiske beslutninger er ført ud i livet og reaktioner på henvendelser vedrørende Sundbygård.

Et oplæg til en pårørende behovs- og tilfredshedsundersøgelse på Sundbygård har været udsendt til høring. Der fremlægges på den baggrund et revideret oplæg til en pårørende behovs- og tilfredshedsundersøgelse på Sundbygård.

På baggrund af høringssvarene foreslås, at der sideløbende gennemføres en undersøgelse af behov og tilfredshed blandt beboere på Sundbygård. Resultaterne af de to undersøgelser skal kunne sammenholdes.

SAGSBESKRIVELSE

1. Baggrund

Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget besluttede på sit møde den 3. november 2004, foranlediget af et medlemsforslag fra O, V, C og B vedr. bedring af forholdene på Sundbygård, at det pålægges forvaltningen at udarbejde oplæg til en pårørende behovs- og tilfredshedsundersøgelse på Sundbygård. Oplægget til undersøgelsen skulle sendes i høring hos Brugerrådet på Sundbygård, Det Sociale Brugerråd, Dialogforum og personalet på Sundbygård.

Det indgik i medlemsforslaget, at man benytter sig af f.eks. studerende fra humaniora, som skriver speciale til deres afsluttende opgaver. Det kan være antropologi, etnologi, psykologi, Master Public Health studerende el.lignende.

Begrundelsen for medlemsforslaget var, at pårørende til sindslidende på Sundbygård i årevis har kritiseret forholdene på Sundbygård. Der er holdt møder med forvaltningen, der er blevet skrevet rapporter og forholdene har været debatteret i aviserne.

De pårørende er i mange tilfælde de sindslidendes nødvendige talerør når de ikke selv formår at tale deres sag og udtrykke behov og ønsker. Det er en af grundene til, at de ikke kan klare sig i egen selvstændig bolig. De pårørende bliver derfor, sammen med den sindslidende når dette lader sig gøre, nærmeste samarbejdspartner, hvis udsagn skal tages meget alvorligt, og til enhver tid undersøges til bunds. Derfor synes tiden nu inde til at foretage en egentlig pårørende-tilfredshedsundersøgelse.

2. Oplæg til undersøgelse af behov og tilfredshed blandt pårørende til beboere på det socialpsykiatriske bocenter Sundbygård

Forvaltningen har udarbejdet oplæg til en behovs- og tilfredshedsundersøgelse blandt pårørende til beboere på Sundbygård. Oplægget har været udsendt til høring, jf. nedenfor i afsnittet "Høring".

På baggrund af høringssvarene har forvaltningen justeret oplægget.

I oplægget til undersøgelsen er der bl.a. taget udgangspunkt i den vedtagne pårørendepolitik på psykiatriområdet. Pårørendepolitikken bevæger sig i et følsomt felt – den skal på den ene side håndtere de pårørendes behov for og ret til at være informeret om den psykisk syges situation, på den anden side skal den tage hensyn til den psykisk syges selvbestemmelsesret. Pårørendepolitikken er baseret på principper om, at de pårørende skal informeres, og hvis det er relevant, inddrages i forbindelse med den psykisk syges problemer, og at det skal ske under hensyntagen til den syges ret til selvbestemmelse. Det følger af den psykisk syges ret til selvbestemmelse, at det er den psykisk syge selv, der afgør, hvem i sit netværk, den pågældende ønsker at inddrage aktivt som en støtte. Pårørendepolitikken henviser endvidere til lovgivningens bestemmelser om, at personalet skal have samtykke fra den syge for at videregive oplysninger om helbredsforhold, øvrige rent private forhold samt fortrolige oplysninger.

Undersøgelsens formål er dels at afdække behovene hos pårørende til beboere på Sundbygård, dels at belyse tilfredsheden blandt pårørende.

2.1. Målgruppe

Undersøgelsen skal omfatte pårørende til 205 beboere på Sundbygård (Bocentret på Røde Mellemvej med 168 beboere, Satellitten i Urbanplanen til 15 beboere samt Holme med 22 beboere). Undersøgelsen omfatter en pårørende pr. beboer.

Undersøgelsen skal omfatte pårørende til alle beboere. I den nærmere tilrettelæggelse af undersøgelsen skal der dog tages højde for, i hvilket omfang beboeren har indgået aftale om videregivelse af oplysninger. Det indgår i pårørendepolitikken, at bocentrene/bostederne tilbyder beboerne at indgå en aftale om, hvilke oplysninger der kan gives til hvilke pårørende. Der skelnes i aftalen mellem forskellige typer af oplysninger, f.eks. information om beboerens behandling, information i forbindelse med indlæggelse, information om sociale forhold og information om arrangementer for pårørende. I bocentrenes/bostedernes informationsindsats overfor pårørende skelnes mellem pårørende, som beboeren har givet samtykke til, at bocentret/bostedet informerer, og pårørende uden samtykke. Alle pårørende skal dog have mulighed for at få generel information og bocentrene/bostederne og de tilknyttede psykiatere skal være opmærksomme på, at alle pårørende får mulighed for at tale ud om sine problemer.

I forbindelse med en behovs- og tilfredshedsundersøgelse vurderes det, at det er relevant at kunne skelne svar fra pårørende, hvor beboeren har givet samtykke til videregivelse af oplysninger fra svar fra pårørende uden et sådant samtykke.

Det foreslås, at undersøgelsen designes, således at den også vil kunne gennemføres på de øvrige bocentre og bosteder med henblik på at afdække og sammenligne behov og tilfredshed blandt pår ørende ved alle bocentre/bosteder.

2.2. Udførelse af undersøgelsen

Det foreslås, at et professionelt analysefirma gennemfører undersøgelsen. Et professionelt analysefirma vil råde over de nødvendige f.eks. sociologiske og statistiske kompetencer til at gennemføre undersøgelsen og vil herudover være uafhængig af forvaltningen. Opgaven udbydes i licitation blandt udvalgte firmaer.

2.3. Undersøgelsesmetode

Der foreslås gennemført en spørgeskemaundersøgelse med henblik på at få data om behov og tilfredshed blandt så mange som muligt af de pårørende.

Med henblik på at tilvejebringe mere kvalitativ viden om behov og tilfredshed blandt de pårørende foreslås endvidere, at der gennemføres fokusgruppeinterview med et udsnit af pårørende. Interviewet gennemføres ud fra en semistruktureret spørgeramme, hvor det sikres at nogle på forhånd fastlagte emner diskuteres samtidig med, at deltagerne i fokusgruppen får mulighed for at udtale sig om det, der ligger dem på sinde. Alternativt til fokusgruppeinterviews kan der gennemføres en række mere uformelle interview med pårørende, hvilket er billigere men også mindre informativt.

Det nærmere design af undersøgelsen fastlægges i samarbejde med det professionelle analysefirma. Der foreslås endvidere nedsat en arbejdsgruppe med repræsentation af beboere og pårørende, valgt af beboer- og centerråd på Sundbygård, personale og ledelse på Sundbygård samt Centralforvaltningen. Formålet er at inddrage arbejdsgruppen i den nærmere tilrettelæggelse af undersøgelsen, herunder hvordan der kan differentieres mellem pårørende, hvor der er givet samtykke til videregivelse af oplysninger og pårørende uden et sådant samtykke.

2.4. Tidsplan

Det anslås, at undersøgelsen vil kunne gennemføres på ca. 6-8 måneder fra beslutningen om gennemførelsen heraf træffes.

3. Oplæg til undersøgelse af behov og tilfredshed blandt beboere på det socialpsykiatriske bocenter Sundbygård

På baggrund af høringssvarene foreslås der gennemført en sideløbende undersøgelse af behov og tilfredshed blandt beboere på Sundbygård, efter samme principper som undersøgelsen af de pårørendes behov og tilfredshed. Resultaterne af de to undersøgelser skal kunne sammenholdes.

4. Øvrige undersøgelser på området

Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltningen indgår i Amtsrådsforeningens landsdækkende bruger- og patienttilfredshedsundersøgelser i psykiatrien. Der er alene tale om tilfredshedsundersøgelser. Undersøgelserne, der er landsdækkende, omfatter bl.a. bocentrene og bostederne. De første tilfredshedsundersøgelser blandt beboerne planlægges gennemført i efteråret/vinteren 2005. Tilfredshedsundersøgelsen blandt beboernes pårørende planlægges gennemført i 2006. Undersøgelserne gentages med et tidsinterval på 2-4 år.

Herudover indgår det som anbefaling vedr. den fortsatte gennemførelse af pårørendepolitikken på de socialpsykiatriske bocentre/bosteder, at der gennemføres lokale undersøgelser på de enkelte bocentre/bosteder efter fælles koncept af pårørendes holdning til bocentrenes/bostedernes samarbejde med pårørende. Undersøgelserne planlægges gennemført i efteråret 2005.

MILJØVURDERING

Sagstypen er ikke omfattet af Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltningens positivliste over sager, der skal miljøvurderes.

ØKONOMI

Gennemførelsen af undersøgelserne udbydes i licitation blandt udvalgte firmaer.

Det anslås, at udgiften til en undersøgelse af de pårørendes behov og tilfredshed i de afgivne tilbud vil ligge på 250.000 kr. 0,5 mill. kr.

Udgiften til en undersøgelse af beboernes behov og tilfredshed vil ligge på samme niveau. De samlede udgifter til de to undersøgelser anslås derfor at være 0,5-1 mill. kr.

ANDRE KONSEKVENSER

Generelt kan gennemførelse af behovs- og tilfredshedsundersøgelser medføre et øget forventningspres, såfremt der viser sig forhold, der er utilfredshed med. I denne forbindelse kunne det f.eks. være et øget pres for modernisering af de fysiske rammer på bocentret.

HØRING

Oplæg til undersøgelse af behov og tilfredshed blandt pårørende til beboere på det socialpsykiatriske bocenter Sundbygård har været sendt til høring til Sundbygård (centerledelsen/personalet, centerrådet og beboerrådet) samt til Det Sociale Brugerråd og Dialogforum på Psykiatriområdet i Københavns Kommune. Der var relativ kort høringsfrist, hvilke nogle af høringsparterne beklager.

Der er modtaget svar fra pårørenderepræsentanterne i Sundbygårds centerråd, ledelsesrepræsentanter i Sundbygårds centerråd, beboerrådet på Sundbygård (i form af mødereferat), personalerepræsentanter fra Sundbygårds kontaktudvalg samt fra medlemmer af Dialogforum: psykiatrioverlæge Kristen Kistrup, H:S Direktionen, ledende oversygeplejerske Niels Aagaard Nielsen, Bispebjerg Hospital, Lisbeth Jørgensen, repræsentant for Sind, og Dorrit Cato Christensen, Pårørendeforeningen af 1998.

Høringssvar fra pårørende

Pårørenderepræsentanterne i Sundbygårds centerråd hilser en behovs- og tilfredsundersøgelse velkommen på grund af den megen debat, der har været om forholdene på Sundbygård i de sidste halvandet år. Pårørenderepræsentanterne finder ikke, at der er belæg for at begrænse gruppen af pårørende, som indgår i undersøgelsen til pårørende til beboere, som bocentret har indgået aftale med om videregivelse af oplysninger. Det foreslås, at a lle pårørende inddrages i undersøgelsen, så der kan fremkomme oplysninger om så mange forhold og problemer som muligt. Pårørenderepræsentanterne henviser til, at der ikke er tale om, at der udleveres fortrolige oplysninger til de pårørende om beboere på Sundbygård. Der henvises bl.a. til Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt – dialog og samarbejde med patienters pårørende, hvorefter sundhedspersoner kan modtage informationer fra pårørende, uden at det kommer i strid med tavshedspligten. De kan også gå i dialog med de pårørende om disses oplevelse af situationen og de problemer, de pårørende oplever. Sundhedspersoner kan uden at overtræde tavshedspligten informere pårørende om generelle forhold vedr. en sygdom og behandlingsmulighederne og de pårørendes muligheder for at yde og få støtte generelt. Pårørendererepræsentanterne henviser endvidere til, at kommuner har pligt til at føre tilsyn med, hvordan de kommunale opgaver løses. Vedr. undersøgelsesmetoden foreslår pårørenderepræsentanterne, at der nedsættes en arbejdsgruppe med bl.a. repræsentation fra de pårørende til at foreslå emner og spørgsmål til spørgeskemaundersøgelsen og fokusgruppeinterview.

Repræsentant for Sind – Københavns Kredsen i Dialogforum, Lisbeth Jørgensen, anfører at den forrige tilfredshedsundersøgelse på bocentrene ikke levede op til den kvalitetsmæssige standard som lignende undersøgelser i bl.a. Århus Amt. Det foreslås, at København etablerer en evaluerings- og forskningsafdeling inden for socialpsykiatrien med ansat kvalificeret personale. Dette vil være at foretrække for undersøgelser fra private analysefirmaer. Det anføres endvidere, at samtlige pårørende bør inddrages i undersøgelsen.

Pårørendeforeningen af 1998´s repræsentant i Dialogforum, Dorrit Cato Christensen, bifalder undersøgelsen, men mener at alle pårørende skal være med heri. Det anføres videre, at et evt. professionelt analysefirma skal være bekendt med, hvad problematikkerne og behovene i pårørendesamarbejdet kan være. Det fremgår, at følgende områder ønskes belyst: Psykiaterbetjeningen, psykiaterens medicinering, diagnosticering og samarbejde i forhold til beboeren, personalet og pårørende. Der ønskes nedsat en bredt sammensat arbejdsgruppe med repræsentation af pårørende, som skal skitsere overordnet, hvilke spørgsmålstyper der skal indgå i spørgeskema og interview.

Høringssvar fra beboere

Beboerrådet på Sundbygård er enige om, at det er godt med en undersøgelse af de pårørendes behov og tilfredshed. Imidlertid er beboerrådet bange for, at der vil blive lagt mest vægt på negative svar, og at der ikke bliver fokus på de positive ting. Endvidere er der enighed om, at man også burde høre beboerne om deres behov og tilfredshed, og at der skal laves en sammenligning mellem de to undersøgelser, før undersøgelsen af de pårørendes behov og tilfredshed kan bruges. Det skyldes, at der kan være forskel på de behov og den tilfredshed, beboerne føler contra de pårørendes behov og tilfredshed. I nogen tilfælde kan de pårørende være utilfredse med noget, som beboerne er tilfredse med. Beboerrådet er enig om, at man som beboer på Sundbygård er meget ked af, at folk ikke rigtig kender til Sundbygård. Mange tror, at det hører under Sundholm eller er et sted for narkomaner. Dette skyldes bl.a. den dårlige omtale – nogen er flove over at sige, at de bor på Sundbygård, selvom de egentlig er glade for at bo der.

Høringssvar fra personalet

Personalerepræsentanterne finder det yderst relevant at lave en behovs- og tilfredshedsundersøgelse blandt de pårørende. De mener endvidere, at der sideløbende skal laves en lignende undersøgelse blandt beboerne. Undersøgelserne bør sammenholdes med henblik på at afdække sammenfaldende eller modstridende punkter. I forhold til afgrænsning af målgruppen til pårørende til beboere, som der er indgået aftale med om videregivelse af oplysninger, gøres der opmærksom på, at der er stor forskel i aftalerne vedr. hvilke oplysninger, der må gives til de pårørende. Personalerepræsentanterne er enige i, at undersøgelsen skal laves af et eksternt analysefirma.

Høringssvar fra ledelsesrepræsentanter i Sundbygårds centerråd

Der foreligger høringssvar fra to ledelsesrepræsentanter i centerrådet. Der er opbakning til gennemførelse af en undersøgelse blandt pårørende, men der peges på, at undersøgelsen bør sammenholdes med en tilsvarende undersøgelse blandt beboerne, særligt hvis en stor del af undersøgelsen retter sig mod konkrete ydelser til beboerne. Der gøres opmærksom på, at aftalerne om videregivelse af oplysninger til pårørende er meget forskellige, hvilke der bør tages højde for.

Høringssvar fra H:S

H:S´ repræsentanter i Dialogforum har ingen bemærkninger til oplægget.

Forvaltningens bemærkninger til høringssvarene

Forvaltningen har på baggrund af høringssvarene revideret oplægget til undersøgelse af behov og tilfredshed blandt pårørende til beboere på Sundbygård, således at:

· Der foreslås gennemført en tilsvarende undersøgelse af behov og tilfredshed blandt beboere på Sundbygård

· Undersøgelsen af de pårørendes behov og tilfredshed skal omfatte pårørende til alle beboere. I den nærmere tilrettelæggelse af undersøgelsen skal der dog tages højde for, i hvilket omfang beboeren har indgået aftale om videregivelse af oplysninger, jf. pårørendepolitikken på psykisk syge-området.

· Der foreslås nedsat en arbejdsgruppe med repræsentation af beboere og pårørende, valgt af beboer- og centerråd på Sundbygård, personale og ledelse på Sundbygård samt Centralforvaltningen. Formålet er at inddrage arbejdsgruppen i den nærmere tilrettelæggelse af undersøgelsen, herunder hvordan der kan differentieres mellem pårørende, hvor der er givet samtykke til videregivelse af oplysninger og pårørende uden et sådant samtykke.

BILAG

· Brev af 14.12.2004: Høring vedr. oplæg til behovs- og tilfredshedsundersøgels e blandt pårørende til beboere på det socialpsykiatriske bocenter Sundbygård.

· Liste over høringsparter og hvorfra der foreligger høringssvar.

· Høringssvarene.

· Oversigt over sagsforløb for de sidste 3 år omhandlende Sundbygård.

· Høringssvar fra beboerrådet på Bocentret Sundbygård

Grethe Munk

Carsten Stæhr Nielsen

Til top